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制度的建成環環相扣,罕見病的定義和疾病目錄的缺失,讓政策的齒輪遲遲難以運轉。最直接的影響是——孤兒藥難入醫保目錄。也因此,多數孤兒藥費用昂貴,患者常無力承擔。業內人士回憶,早在2009年圖/齊白石《五日吉祥》1943年作艾葉偏倚右側,左側菖蒲又稱蒲劍,畫中數筆,以花青寫之,濃墨勾莖,不失“劍氣”。簡單幾筆便微妙地表現出棕子的棱角轉折,濃墨乾筆寫出棕繩,旁搭配造型簡潔的酒壺、酒杯。圖/齊白石《端午》 圖/齊白石端午美味圖1953年作1953年,已是白石老人最晚年之作。,治療戈謝病的進口特效藥“思而贊”在國內上市時曾有過一次專家論證,人社、衛生、藥監等一同探討是否要將其納入醫保目錄,最終仍被否決,原因之一就是罕見病定義和病種不5g羅志祥多
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