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這時，制度的建成環環相扣，罕見病的定義和疾病目錄的缺失，讓政策的齒輪遲遲難以運轉。最直接的影響是——孤兒藥難入醫保目錄。也因此，多數孤兒藥費用昂貴，患者常無力承擔。業內人士回憶，早在2009年，治療戈謝病的進口特效藥“思而贊”在國內上市時曾有過一次專家論證，人社、衛生、藥監等一同探討是否要將其納入醫保目錄，最終仍被否決，原因之一就是罕見病定義和病種不明晰，“單單‘光什麽是孤兒藥’這一個定義就把我們難住了。他找到了大學生村幹部管理部門縣委組織部的支持，在縣委組織部的協助下，聯系到了綿陽富康中藥材種植公司，並幫助其進rx88tv如雪直播下載行了市場調查和風險評估。經過反複比對，決定種植桔梗
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