罕见病目录发布收录121种疾病专家建议目录准入标准应进一步细化，罕见病保障应由医保部门领衔备受期待的国家版罕见病目录终于出台。6月8日，国家卫生健康委员会制度的建成环环相扣，罕见病的定义和疾病目录的缺失，让政策的齿轮迟迟难以运转。最直接的影响是——孤儿药难入医保目录。也因此，多数孤儿药费用昂贵，患者常无力承担。业内人士回忆，早在2009年，治疗戈谢病的进口特效药“思而赞”在国内上市时曾有过一次专家论证，人社、卫生、药监等一同探讨是否要将其纳入医保目录，最终仍被否决，原因之一就是罕见病定义和病种不明晰，“单单‘光什么是孤儿药’这一个定义就把我们难住了。等五部委联合制定的《第一批罕见病目录》正式发布，共有121种疾病被收录其中。这被业内视为罕见病保障历史性的突破，有望推动罕见病科韩国女星整容前

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