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​1.胸懷是委屈撐出來的制度的建成環環相扣£¬罕見病的定義和疾病目錄的缺失，讓政策的齒輪遲遲難以運轉¡£最直接的影響是¡ª—孤兒藥難入醫保目錄。也因此，多數孤兒藥費用昂貴，患者常無力承擔。業內人士回憶£¬早在2009年£¬治療戈謝病的進口特效藥¡°思而贊¡±在國內上市時曾有過一次專家論證£¬人社、衛生¡¢藥監等一同探討是否要將其納入醫保目錄，最終仍被否決£¬原因之一就是罕見病定義和病種不明晰£¬“單單¡®光什麽是孤兒藥¡¯這一個定義就把我們難住了。£»煩惱是自己想出來的£»痛苦是與人比出來的£»疾

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