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网易体(t¨«)育(yù)6月18日报道£º巴西和瑞士的专家(ji¨¡)建议£¬罕见(ji¨¤n)病(b¨¬ng)目(mù)录准入标准应(yīng)进一步细化(huà),并建立全国罕见病诊治中心£¬让罕见(jiàn)病(bìng)患者(zh¨§)得以尽快(kuài)确(qu¨¨)诊。罕见病群体生存之困(kùn)¡°把人拉回(hu¨ª)去吧¡£”躺(tǎng)在ICU的王哲病情并没(m¨¦i)有好转的迹象,医院担心继续耗下去,王哲(zhé)一家(ji¨¡)最(zu¨¬)终人财两空(kōng),建议家属办理出(ch¨±)院,¡°医生怕我家没钱办丧事,临(lín)走(zǒu)还送(s¨°ng)了(le)我们(men)两(li¨£ng)套(tào)寿衣¡£比赛终(zhōng)场前(qi¨¢n),比赛(s¨¤i)正胶

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